Los padres del menor han tratado de conseguir el fármaco, única solución para detener la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, desde hace más de un año.

Ignacio, el niño de un año y tres meses que fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 cuando tenía dos meses de vida, finalmente podrá recibir el Zolgensma, uno de los medicamentos más caros del mundo cuyo valor asciende a U$ 2.1 millones de dólares ($1.900 millones). Este fármaco es fundamental para que el pequeño continúe viviendo y era imprescindible conseguirlo rápido, ya que solo se puede administrar como máximo hasta los dos años de vida.

UNA ESPERA LARGA Y ANGUSTIANTE

Conseguir el medicamento no fue para nada fácil. Lo esperaron por más de un año y recorrieron un largo camino, donde la familia pasó momentos de desesperación y mucha angustia. Crearon una gran campaña a través de las redes sociales llamada @juntosxnachito, que acumuló miles de seguidores, y que fue fundamental, ya que todo el dinero que recaudaron fue gracias a esta.

Además se reunieron con diversas autoridades y le enviaron una carta al Presidente de la República, Gabriel Boric, para solicitarle ayuda.

Sin embargo, hace casi dos semanas, el panorama se hizo aún más difícil, ya que la Corte de Apelaciones acogió el recurso de protección que impuso la madre de Nachito, y ordenó a Fonasa financiar el medicamente. Pero la aseguradora pública decidió apelar al fallo, por lo que la decisión quedó en manos de la Corte Suprema.

La situación fue muy angustiante para la familia, porque el tiempo pasaba y no llegaban las respuestas. Quedaban menos de ocho meses para que a Nachito le pudieran administrar el fármaco, y sus padres ya no sabían que otra puerta tocar. De hecho su madre pidió que la Corte Suprema viera el caso lo antes posible, y así sucedió.

A 11 días de que hicieran la petición, la familia del menor dio a conocer a través de sus redes sociales que pudieron conseguir uno de los remedios más caros del mundo.

«¡Logramos el milagro! ¡Nachito tendrá Zolgensma! Nos desborda la felicidad. Después de nuestra visita al Congreso y numerosas conversaciones con autoridades, conseguimos acelerar de manera extraordinaria el proceso de la Corte Suprema, la que finalmente ratificó la sentencia inicial de la Corte de Apelaciones. Con este dictamen, Fonasa está obligado a cumplirlo y suministrar Zolgensma a Nachito», señala el texto que acompaña la imagen del post.

«¡Logramos el milagro!¡Nachito tendrá Zolgensma! Nos desborda la felicidad. (…) Conseguimos acelerar de manera extraordinaria el proceso de la Corte Suprema, la que finalmente ratificó la sentencia inicial de la Corte de Apelaciones. Con este dictamen, Fonasa está obligado a cumplirlo y suministrar Zolgensma a Nachito».

Comunicado de Instagram @juntosxnachito

«En este proceso judicial, queremos expresar nuestra profunda gratitud a nuestro abogado, Carlos Fernández Villablanca, por su incansable trabajo y dedicación. Asimismo, agradecemos a nuestro médico por su empatía y disposición desde el primer día. Reconocemos la invaluable labor de Sandra Corrales, Presidenta de la Fundación Deportistas por un Sueño, y del Ministro Álvaro Elizalde, por sus oportunas y trascendentales gestiones en esta última instancia judicial».

«Extendemos nuestro agradecimiento a los diputados Mónica Arce y Tomás Lagomarsino, quienes nos han acompañado en todo este proceso, visibilizando nuestra lucha y la de todas las familias AME. Agradecemos también a todos los parlamentarios que se sumaron a la causa ejerciendo presión. Por último mencionar a nuestro querido alcalde de Curicó, Javier Muñoz, por su apoyo y acompañamiento constante durante toda nuestra campaña», continuó.

«A todos ustedes, nuestros seguidores, les agradecemos de corazón por haber sido parte fundamental de nuestra historia y por su apoyo incondicional a Nachito. Aunque este capítulo no ha concluido, los invitamos a seguir acompañándonos, ya que aún nos queda mucho por compartir», concluyó el comunicado en la cuenta de Instagram.